一个分不清信号何时改变的孩子

电影《Too Precious to Lose》里的恩惠既看不见，也听不见。人行横道上的信号变了，她也无法分辨。监护人不在身边时，她在家里靠面包过日子；面包不在往常的位置，她就会哭出声。看不见、听不见，世界的变化只能依赖触感和习惯。面包不在老位置，这样小小的错位，会直接变成很大的不安。

视听双重障碍在这里估计约为每万人1.8人。它不是视觉障碍加上听觉障碍，而是一种独立的类型。两种感觉同时失去，就必须用剩下的通路重新组织世界，教育与支援也不能只是某一种障碍的延伸。

手如何说话，身体如何更安全一点

在手心写字，使用触觉手语，用身体的位置和振动发出信号。沟通，是把剩下的感觉通路仔细打开。家长教育在这页上也是这一工作的延伸。如果孩子在家里依靠面包的位置活着，那么守住日常的布置不要轻易改动，并把外面的世界——人行横道和灾害的警报——翻译成可以触摸的形式，就关系到安全。

2021年的论述讨论视听双重障碍者对日常灾害的认知。在声音和光线都难以到达的地方，警报的意义本身也到不了。传到手上和皮肤上的信号、熟悉的人的引领、事先的约定，都可能关系到性命。

1968年订立的法，和一道消失的法案

美国在1968年制定了海伦·凯勒法，后来设立了十一所中心。中心是纽约州，页里这样写。数字和制度留在它们所属的年份里，并不改写成眼下的官方总数。

2019年2月，时任国会保健福祉委员长的李明洙提出了韩国的视听双重障碍者支援法案。单行法没有通过。2020年保健福祉部的调查报告称，国内仍没有专门教授触觉手语等沟通方式、或支援口译的机构。2023年朴庆兰、李泰勋的论文陈述国内视听双重障碍学生的现状与教育支援，提到海伦·凯勒中心和西罗亚，并指出全国性的体系仍未建立。关于家长的困难，页里举了2022年朴庆兰、朴美贞的论述。

没有法律，并不等于人行横道前的孩子会消失。恩惠分不清信号的改变，和法案的消失，是同一种不足的两面。

为什么把人行横道和法案留在同一页

光线到不了的路口，和在议会里消失的条文，看起来像两件事，指的却是同一道缝隙。同一篇韩语报告的全文，在 CampusDown。

参考文献

1. 以电影《Too Precious to Lose》中的恩惠为线索的健康教育记述，以及视听双重障碍儿童的家长教育（韩语原页）。
2. 朴庆兰、李泰勋《视听双重障碍学生的现状与教育支援实况》，《重复·肢体·健康障碍研究》第66卷第4期（2023年），第117–138页。含每万人约1.8人的估计，以及2023年对海伦·凯勒中心、西罗亚和全国体系不足的说明。朴庆兰、朴美贞，2022年，关于家长的困难与支援需要。元英美、全智慧、吴忠元，2021年，关于视听双重障碍者的日常灾害认知。
3. 美国1968年海伦·凯勒法，以及以纽约州为中心的十一所中心。2019年2月李明洙提出的法案。2020年保健福祉部调查。

最后更新：2026年11月14日