가족이라는 개념은 가족 구성원 사이의 기능 중심의 가족체계로서의 의미가 좀 더 강하고, 가정이라는 용어를 사용하는 경우는 주로 일상생활 중심의 장소나 공동체로서의 의미가 더 강조 된다. 이 외에도 가족이라는 개념은 사회 제도적인 측면, 특히 구성원들의 관계적인 측면이나 이데올로기적 측면에서 해석될 경우가 많으며 가정의 개념은 가족 구성원의 삶의 토대가 되는 곳이라고 이해될 수 있다. 가족제도는 사회변화와 환경에 따라 변화하여 왔다.

가족은 사회적으로 인정받는 성적 관계를 유지하는 최소한 두 명의 성인 남녀와 한 명 이상의 자녀를 포함한다. 공동의 거주와 경제적 협력의 특징을 지니는 사회 집단으로 정의했다. 경제적, 성적 권리와 의무, 종교적 규제의 관계로 이루어진 집단으로 설명하여 가족원의 유대관계와 결합을 중요한 요소로 정의했다.

그러나 최근에는 가족에 대한 보편적인 정의가 적용되기는 어려운 상황이 되었다. 그 이유는 이혼과 별거를 통해 한부모, 입양가족이 증가하는 추세에 있어 가족의 형태와 의미도 변모하고 있기 때문이다. 가족이란 한 집에 거주하는 서로 관련된 두 명 이상의 사람들이라고 정의하고 있다.

이와 같은 것은 친밀감과 신뢰, 상호의무와 일정기간 이상의 지속성과 같은 내용에 기반을 둔 전반적인 관계를 포함하는 것이다. 한국의 민법 친족 편에 있는 가족에 대한 정의를 살펴보면 가족의 범주는 기성의 건강가정기본법이 가족을 ‘혼인·혈연·입양으로 이루어진 공동체’라고 규정한 것에서 발전하여 사실혼에 기초한 공동체, 아동을 위탁받아 양육하고 있는 공동체, 후견인과 피후견인으로 이루어진 공동체로까지 가족의 범위를 넓게 보았다. 결혼한 아들과 딸을 포함해 생계를 같이 하는 장인과 장모도 가족으로 보았다.

좋은 가정에 대하여 외부의 사회 경제적인 변화에 잘 적응하고, 어떠한 위기가 닥쳐와도 탄력적으로 대응하여 가정의 위기를 긍정적으로 극복할 수 있는 역량이 비축된 가정으로 정의하였다. 동시에 가족 구성원들 간의 상호 연대성이 강하여 원활한 소통이 이루어지는 가족 공동체가 좋은 가정이라 정의할 수 있다. 이러한 가정 공동체는 상명하복의 위계질서보다는 인격적인 나와 너의 관계로 가족 상호간의 균형과 조화를 이룬 가정이다.

한국 현대 사회에서의 가족의 역할과 기능, 내부적이며 외부적인 요소들에 대한 학습을 기반으로 하여 이 시대의 가족 구조와 기능에 대한 이해를 심도 깊게 연구하고 그에 수반한 여러 가지 어려움에 대해 대안적인 접근을 탐색해 본다. 이를 통해 이웃사회와 지역적인 사회의 다양한 가족의 역량을 강화하고 어려움을 대응해 나가는 것을 도울 수 있는 힘을 기르도록 한다.

중증장애아 어머니의 삶을 자녀의 생애주기를 활용하여 기술해 볼 것이다. 장애아 가족들이 직면하는 삶의 문제 가운데 어머니의 삶의 현실을 세부적으로 연구한 할스(Harrls, 1989)는, 장애아 어머니가 자녀를 기르면서 겪는 삶의 특징적인 문제를 한계가 있는 시간과 자녀를 기르는데 있어서의 어려움, 장애자녀의 건강에 대한 걱정과 재정적인 부담, 지역사회 서비스와 전문가의 부정적이고 소극적인 개입으로 보았다.

카터와 맥골드릭(Carter & McGoldrick, 1988)은 가족의 생애주기를 6단계로 세부적으로 나누면서, 이 중에 자녀가 출생한 이후 발생하는 단계를 어린 자녀(유아기)를 가진 가족, 나이든 자녀(청소년기)를 가진 가족, 탈아동기와 탈부모양육(청년기) 단계, 노후 단계에서의 가족으로 구분하였다. 각 단계가 가족의 인생 목표와 결과 면에서 볼 때 큰 차이가 있다고 주장하였다.

헤이브만(Havemanm, 1997)도 장애아 부모들이 자녀가 성장함에 따라 부모들이 체감하는 힘든 면과 요구들이 다르다고 보았다. 전 생애주기에 걸친 대응의 변동에 의해서 가장 보통인 것은, 생의 단계와 함께 생활에서의 스트레스 근원이 변동함에 따라 대응반응도 변동할 것이라는 것이었다. 발달지체아동의 어머니가 자녀가 성장하는 과정에서 경험하게 되는 3가지 형태의 역할변화를 말하면서, 자녀의 성장과정을 학령전기, 학령기, 청소년기로 구분하였다.

헬러(Heller, 1997)은 장애아의 다방면의 생애단계에서 장애아 부모의 양육을 보면서, 장애아의 나이에 따른 양육의 차이를 밝혔다. 생애주기에 중점을 둔 장애자녀의 생애주기를 중심으로 삼아 장애아 어머니들이 삶의 조건을 어떻게 변화시키는지 본다. 장애자녀의 생애주기는 장애자녀에게도 그리고 어머니에게도 의미가 있는 전환기이자 삶의 조건에 의미가 있는 차이를 유아기, 학령기, 성인기로 나누었다.

여기서 유아기는 자녀의 장애판정시점에서 초등학교 취학 전까지의 기간으로서, 보통 취학전 나이인 7세까지가 아니라 취학 전까지의 기간으로 정하게 된다. 그러나 실제로 많은 장애아들이 취학을 늦추며, 초등학교 취학 전과 후의 장애아의 생활과 이에 관련되는 어머니의 생활이 다를 것이기 때문에 유아기의 범위를 초등학교 취학 전까지로 보았다. 두 번째 학령기는 초등학교 취학 후부터 고등학교 졸업까지의 기간으로 말한다.

초등학교 취학을 늦추게 되는 경우 20대가 넘어도 고등학교에 재학 중인 경우가 있고, 또 많은 중증장애인이 고등학교를 졸업하면 집 안에서 항상 생활하는 재가 장애인이 되는 경우가 많다는 것을 볼 때, 학령기는 재가 장애인이 되는 성인기와 나누어서 고등학교 졸업 전까지의 기간으로 정하였다. 세 번째 성인기는 장애를 가진 자녀의 생활공간이 학교에서 벗어나는 이후의 기간으로 정하였다.

이와 같은 장애아의 각 생애주기별 특징은 어머니의 삶의 조건을 상이하게 구성할 것으로 보인다. 또한 장애아 어머니의 삶의 조건이 가지는 가장 두드러진 특성은 ‘생활세계의 식민화’ 이다. 이러한 장애자녀에게 요청되는 특수한 양육 때문에 어머니의 일과를 비롯하여 일생이 전반적으로 장애자녀를 위해 조직화 되는 것을 뜻한다. 비장애 대입 수험생 어머니의 경우 아이의 교육과 연관되어 학교에 자주 찾아가야 하고 학원을 알아보아야하고 자녀의 공부를 위해 어머니 생활에 식민화가 일어난다.

이와 같은 어머니들의 하루 생활시간의 구조에서 명백히 드러나는 것처럼, 수험생 어머니에게 여가는 물론 자신을 위한 욕구마저 최소화되고 자녀의 뒷바라지 활동이 가장 문제가 된다. 자녀의 뒷바라지를 위해 본인의 본능적인 욕구인 잠조차 희생하고, 생활을 하는 데에 필수적인 집안일과 여가 활동도 최소화되거나 아예 하지 않는 면이 있다. 이런 사례들을 심자녀교육을 위해서 생활세계의 가족관계와 같은 친밀성 영역이 왜곡되거나 식민화된 경우라고 보았다.

일상생활의 구속 상태만 놓고 보면 비장애아 어머니의 삶도 자녀에게 얽매이게 되어 있다. 하지만 비장애아 어머니와 장애아 어머니의 일상생활은 여러 가지 점에서 현저하게 다르다.

먼저 장애아 어머니는 가정경영과 관리 시간, 사교활동과 여가 시간이 비장애아 어머니와 비교하여 현저히 적으며 자녀치료와 양육에 대다수 시간을 쓴다. 둘째, 본인의 일과를 자녀의 수업과 치료 일정에 맞추어 생활한다.

또한 자녀중심적 일과의 핵심적인 내용이 자녀의 장애를 개선하거나 악화를 방지하는 점에서 비장애아 어머니와 차이점이 있다. 셋째, 비장애아 어머니의 경우 자녀가 성인이 되면 자녀와 관련되거나 자녀를 위해 투자하는 시간이 감소하지만, 장애아 어머니의 경우는 도리어 갈수록 증가한다는 차이가 있다. 그러므로 자녀의 성인기에 만들어지는 장애아 어머니와 비장애아 어머니의 인생은 가장 차이가 난다.