모든 사람들은 일정 수준의 삶의 질을 보장받을 권리가 있다. 이는 장애학생의 경우 또한 마찬가지일 것이다. 책에서는 ‘전환교육’의 목표를 달성하는 것이 장애학생의 삶의 질 및 행복을 증진시키는 방법이라고 말한다.

1장을 읽음으로써 장애학생의 삶의 질과 자기결정에 대해 배우면서, 센터의 이용인들에 대해서도 심도 깊은 이해를 도모하고 싶다. 그렇다면‘삶의 질이란 무엇인가’라는 질문이 등장할 것이다.

특히 장애학생의 삶의 질은 어떤 요소들로 구성될까. 책에 따르면 장애인의 삶의 질에 대한 연구는 1980년대에 처음 시작되어, 1990년대부터 활성화되었다.

‘삶의 질’에 대한 정의는 여러 학자들에 의해 제시되었다. 예를 들어 Schalock은 “8개의 종합적 측면들과 관련하여 어떤 사람이 원하는 환경”이라고 정의했다. Wehmeyer과 Schwartz는 장애인의 삶의 질이 ‘자기결정’에 의해 나아질 수 있다고 주장했다.

이러한 학자들의 연구를 요약한 것을 읽으면서, 우리 센터의 이용자들의 교육에 있어서도 삶의 질과 자기결정은 매우 중요한 요소로 작용할 것이라는 생각이 들었다. 우리 센터에서 운영되는 프로그램에 있어서 ‘삶의 질’과 ‘자기결정’의 요인들이 잘 반영되었는지 확인해볼 것이다.

‘삶의 질’이라는 단어는 제2차 대전 이후, 물질적인 풍요로움을 측정하는 지표로서 사용되었다고 한다. 이후 이 용어가 많이 활용되면서, 삶의 질은 물질적 요소 뿐 아니라 정치적 요소나 사회적 요소 또한 포함하는 것으로 그 의미가 확대되었다. 또한 위에서 언급했듯 학자들 별로 ‘삶의 질’이라는 용어에 대해 내린 정의는 각각 차이를 보인다.

특히 학자들은 삶의 질을 어느 측면에서 접근했나에 따라 용어 정의에 있어서 방점을 찍는 부분이 달랐다. 책에서는 네 가지 접근법의 사례를 제시한다. 바로 “주관적 접근 대 주관, 객관 통합적 접근”, “사회과학적 접근 대 의학적 접근”, “단일 차원적 접근 대 다차원적 접근”, 그리고 “미시적 접근 대 거시적 접근”이다.

특히 내가 관심 있게 본 첫 번째 사례에서, 학자들은 ‘삶의 질’이 주관적인 의미만을 포함할 것인지, 아니면 주관적 요소 뿐 아니라 객관적 요소도 포함할 것인지 논쟁을 벌였다. 내가 가장 바람직하다고 생각한 삶의 질에 대한 정의는 Fletcher 등이 내린 “삶의 질이란 인간 삶의 여러 측면, 즉 물질적, 신체적, 사회적, 정서적 및 영혼상의 안녕 상태”라는 정의였다. 물론 삶의 질이 개인의 행복과 관련되어 있다는 점에서 삶의 질은 주관적 요소를 포함한다고 볼 수 있다.

그러나 행복만이 삶의 질을 보장하는 것은 아니다. 수도나 전기가 끊긴 열악한 환경에서도 주관적 행복감을 느끼는 사람들은 존재할 수 있다. 따라서 삶의 질을 측정할 때는 주관적 지표 뿐 아니라 객관적 지표 또한 반영시켜야 한다는 것이다.

두 번째 사례에서는 사회과학 연구자들은 삶의 질을 다양한 지표들을 반영하여 국가적 차원에서 비교 가능하도록 만드는 데 중점을 두었고, 의학 연구자들은 특정 질병을 가진 사람들에 국한하여 삶의 질을 연구하는 데 집중했다. 세 번째 사례에서 단일 차원적 접근은 삶의 질을 ‘전반적으로 평가’하는 것이고, 다차원적 접근은 삶의 질을 다양한 차원에서 측정하려고 시도하는 것이다.