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등록일2025.08.17

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건강문제 조사

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■ 건강문제 조사 한줄정리

시각과 청각에 함께 장애가 있는 시청각중복장애 아동의 건강문제를 원인과 유형 중심으로 조사하고, 영화 내겐 너무 소중한 너 속 주인공의 삶을 통해 우리 제도의 빈틈을 들여다본 아동건강 레포트예요. 의학 정보와 영화 사례를 엮은 구성이에요.

도입부는 시각장애 아동 상당수가 청각장애나 지적장애를 함께 갖는다는 점에서 출발해, 미국은 Deaf-Blind를 별도의 장애 유형으로 분류해 맞춤 지원을 하지만 우리 장애인복지법 시행령에는 따로 규정이 없고 부르는 이름도 제각각이라는 차이를 짚어요.

원인 파트는 세균성 뇌막염처럼 한 질병으로 두 감각을 함께 잃는 경우, 시각신경위축이 청신경까지 영향을 주는 경우, 선천성 난청과 망막색소변성이 함께 나타나는 어셔 증후군의 경우로 나눠 설명해요.

어셔 증후군은 출생 시 청력 상태와 시력 손상이 시작되는 시기, 평형감각 문제에 따라 세 가지 타입으로 구분해 정리돼 있어서 차이를 비교하며 보기 좋아요. 시청각중복장애 역시 정도에 따라 유형이 나뉜다는 설명도 이어져요.

영화 파트는 엄마를 잃은 시청각장애 아이와 보증금을 노리고 가짜 아빠가 된 남자가 손바닥 글씨로 소통하며 진짜 가족이 되어 가는 줄거리를 따라가요. 시각과 청각 교육이 따로 개설돼 둘 중 하나만 고르라는 상담 장면이 제도 공백을 드러내는 대목이에요.

정리하면 이 자료는 시청각중복장애를 독립된 장애 유형으로 인정하고 맞춤형 교육과 지원 체계를 갖춰야 한다는 문제의식을 의학적 원인과 영화 속 현실 두 방향에서 보여 주는 셈이에요.

장애 아동 관련 과제에서 영화 사례를 근거로 삼고 싶다면 줄거리 속 상담 장면을 제도 분석과 연결한 이 방식을 눈여겨볼 만해요.

■ 건강문제 조사 주요 특징만 골랐어요.

시각 장애 아동은 모두 시각장애만을 가지고 있는 것이 아닌, 대부분의 시각장애 아동들이 시각장애 뿐만 아니라 청각장애, 지적장애와 같은 중복 장애를 가지고 있다. 미국에서는 눈과 귀에 중복으로 가지게 되는 장애를 ‘Deaf-Blind’라고 규정하고, 그 장애의 유형과 특성에 따라 맞춤형 지원을 하고 있다.

따라서 미국에서는 시청각 장애는 단순히 시각 장애와 청각 장애가 더해진 게 아닌, 새로운 유형의 장애로 분류된다. 하지만 현재 우리나라 장애인 복지법 시행령에 규정된 장애의 유형 중 미국의 ‘Deaf-Blind’처럼 시각과 청각에 중복으로 있는 장애는 따로 규정되어 있지 않고 ‘시청각중복장애인’, ‘시청각장애인’.

‘시청인’, ‘농맹인’, ‘맹농인’ 등 다양하게 지칭되고 있다. -시청각중복장애의 원인 시각과 청각에 중복으로 장애를 가지게 되는 경우는 매우 다양하다.

(2)시각장애의 영향으로 인한 청각 장애의 경우: 대표적으로는 시각신경위축의 예를 들 수 있다. 우리 몸은 신경 구조가 다 이어져있는데, 시각신경위축으로 인해 일반적으로 발열, 식욕 부진, 상기도 감염, 근육통, 관절통, 저혈압, 점상 출혈 등이 나타나며 증상이 진행되면 뇌압 상승으로 인해 대천문 팽창, 두통, 구역, 심부건반사 항진증의 증상이 나타날 수 있고 더욱 심해지면 의식 장애, 뇌신경 마비, 반신 불수, 혼수 등의 증상도 나타날 수 있다 시각장애를 먼저 가지게 된 후 청신경에도 또한 영향을 주게 돼 청각 장애를 가지는 경우이다. (3)청각장애의 영향으로 인한 시각장애의 경우: 대표적인 예로 선천성 난청이 망막색소변성증(Retinitis Pigmentosa, RP)을 유발하여 시각장애를 가지게 되는 경우인데, 이를 어셔 증후군(Usher syndrome)이라고 한다.

어셔 증후군이란 선천성 양측 감각신경성 난청과 색소성 망막염을 특징으로 하는 유전질환으로, 청각장애와 함께 점진적인 시력 손상을 수반하는 유전성 질병을 말한다. 어셔 증후군의 청력손실은 뇌로 소리를 전달하는데 필요한 내이의 한 구조물인 달팽이관 속의 감각 신경 세포들이 유전자 변이로 영향을 받기 때문인데, 이러한 변이 유전자가 망막에서 또한 영향을 미쳐 시각 손상을 유발한다. 어셔증후군은 세 가지 유형으로 나뉜다.

■ 건강문제 조사 핵심디테일

시청각중복장애 아동의 건강문제와 영화 내겐 너무 소중한 너

  • 대부분의 시각장애 아동은 청각장애, 지적장애 같은 중복 장애를 가지고 있다.
  • 미국은 Deaf-Blind를 새로운 장애 유형으로 분류하지만 우리나라는 따로 규정하지 않는다.
  • 영화 내겐 너무 소중한 너는 제도의 공백 속 시청각장애 아동의 삶을 보여준다.

시청각중복장애의 개념

  • 미국에서는 눈과 귀에 중복으로 가진 장애를 Deaf-Blind로 규정한다.
  • 미국은 장애 유형과 특성에 따라 맞춤형 지원을 한다.
  • 우리나라 장애인복지법 시행령에는 시청각 중복 장애가 따로 규정되어 있지 않다.
  • 시청각중복장애인, 농맹인, 맹농인 등 다양하게 지칭되고 있다.
  • 시청각 장애는 단순히 시각 장애와 청각 장애가 더해진 것이 아니다.

시청각중복장애의 원인

  • 세균성 뇌막염은 소아과의 가장 심각한 감염질환 중 하나로 치사율은 5~10%다.
  • 세균성 뇌막염은 후천성 청력 소실의 가장 큰 원인 중 하나다.
  • 원인균은 b형 인플루엔자균이 가장 많고 폐렴구균, 수막구균 순이다.
  • 시각신경위축으로 시각장애가 생긴 뒤 청신경에 영향을 주어 청각장애가 생길 수 있다.
  • 어셔 증후군은 선천성 난청과 색소성 망막염을 특징으로 하는 유전질환이다.

어셔 증후군의 유형

  • 타입 1은 심각한 청각 장애를 갖고 태어나며 평형감각에도 문제가 있다.
  • 타입 2는 야맹증과 주변 시야 손상이 청소년기 이후에 시작된다.
  • 타입 3은 청각이 정상이거나 경미한 상태로 태어나 사춘기부터 장애가 시작된다.
  • 시청각중복장애도 정도에 따라 유형이 나뉜다.

영화 내겐 너무 소중한 너

  • 은혜는 손끝의 촉감으로 세상을 느끼며 살아가는 시청각장애 아이다.
  • 재식은 보증금을 얻기 위해 가짜 아빠 생활을 시작한다.
  • 장애인 교육이 시각과 청각으로 따로 개설되어 하나만 선택해야 한다는 상담을 받는다.
  • 재식은 손바닥에 손가락으로 글씨를 알려주며 은혜와 가까워진다.
  • 은혜는 시골에서 수박, 진흙, 병아리를 만지며 자연을 배운다.
  • 은혜가 손바닥에 눈물이라고 적으며 처음으로 감정을 표현한다.
  • 재식이 아빠라는 글자를 써 주며 진짜 가족이 되었음을 암시한다.
  • 은혜는 재식이 떠나자 문을 두드리며 운다.

자주 묻는 질문

  • Q. 미국은 시청각중복장애를 어떻게 분류하나?
    A. Deaf-Blind라는 새로운 유형의 장애로 분류한다.
  • Q. 대표적 원인 질병은?
    A. 세균성 뇌막염, 시각신경위축, 어셔 증후군이다.
  • Q. 어셔 증후군의 유형은?
    A. 청각과 시각 장애의 시작 시기에 따라 타입 1, 2, 3으로 나뉜다.
  • Q. 영화에서 드러난 제도의 문제는?
    A. 시각과 청각 교육이 따로 개설되어 시청각장애 아동은 하나만 선택해야 한다.

정리

시청각중복장애의 개념과 원인, 어셔 증후군 유형을 정리하고 영화 내겐 너무 소중한 너를 통해 우리 제도의 공백을 살펴보았다.

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