为什么支持智障家庭的负担在一生中持续存在? 改善对残疾家庭的支持的现实和方向
- 智障儿童的养育和照顾往往不会在某个时间结束,而是持续一生,给家庭带来沉重负担。
- 生活质量研究关注点正在从个人缺陷转向环境和整个家庭。
- 挑战包括仅限于收入和残疾,缺乏预算、员工和机构,以及专注于大都市地区。

当孩子长大成人,父母的照顾也会结束吗? 对于有智力残疾儿童的家庭来说,情况往往并非如此。 数据指出,对残疾家庭的支持存在终身负担,并且仅委托给个人和家庭的结构存在问题。 让我们来看看现实和支持的方向。
智障家庭的支持负担是什么样的?
数据显示,智力残疾儿童的成长并不止于童年,而往往需要终身照料,直到成年。 父母在日常支持、教育、职业道路和养老准备方面的份额继续增长。
这种负担应该被理解为家庭事务,不仅在身体疲劳方面,而且在经济困难和心理压力方面,影响到整个家庭的生活,包括兄弟姐妹。
以家庭为导向的文化如何增加负担?
在我们的社会中,有一种强大的家庭文化,要求家庭负责照顾残疾人。 数据解释说,公共援助发展较晚,负担集中在家庭身上。
值得指出的是,我们需要改变社会分担护理责任的观念,因为如果护理只是家庭的一部分,就很难寻求支持。
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生活质量研究的重点是什么?
虽然过去的研究侧重于残疾人的缺陷和功能限制,但最近,人们的注意力已经转移到残疾人周围的环境和整个家庭的生活质量上。 这种变化还取决于医疗和社会残疾模式之间的差异。
换句话说,越来越多的人认为,获得改变环境的机会对于家庭健康地生活在一起比获得治疗残疾人的机会更重要。
当前支持系统有哪些局限性?
| 区域 | 由数据识别的问题 |
|---|---|
| 您将为谁提供支持 | 受收入水平和残疾水平的限制 |
| 预算和人力 | 缺乏家庭支持的预算和专业知识 |
| 机构 | 更少的支持机构,专注于大都市地区 |
| 输送系统 | 中央政府、地方政府和机构之间的联系薄弱 |
如表所示,问题不仅在一个领域,而且跨越对象、资源、区域和系统,因此仅部分补充很难充分减轻家庭的负担。
我们将来可以在哪些方面进行改进?
这些资源可以帮助您拓展支持对象、扩大预算和员工队伍,并缩小地区之间的差距。 特别是,维护中央政府、地方政府和外地机构共同发挥作用并进行合作的社会福利提供系统是一项关键任务。
- 放宽与收入和残疾挂钩的支持标准
- 扩大家庭支持人员和机构
- 改善非大都市地区的服务可及性
将它们组织成任务时,如果按照依赖负担的现实、文化背景、研究视角的变化、系统的局限性和改进方向的顺序进行组织,自然会遵循逻辑。
参考文献: Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J., & Wang, M. (2003).家庭生活质量:定性调查。 智力迟钝, 41 ( 5 ) , 313–328。 一个充满关怀的社会保持家庭生活。
常见问题
为什么智障家庭的抚养负担很重?
这是因为孩子的照顾通常不会在某个时间结束,而是持续一生,而以家庭为导向的文化则将负担集中在家庭身上。
为残疾家庭提供支持有哪些局限性?
他们受到收入和残疾的限制,缺乏预算、人员配备和机构,并集中在大都市地区。
生活质量研究有何变化?
它已经转向更加关注整个家庭的环境和生活质量,而不是残疾人的缺陷。
